Förra onsdagen på världsautismdagen gick jag på Hela spektrat. Nästan helt golvad faktiskt. Tänkte före att jag kanske inte borde gå. Kändes lite bökigt. Väl där satt jag som klistrad.

Så otroligt mycket bra.

Petra Nordlund ledde det som vanligt och det med finess. Blandningen var suverän. Skratt, tips, igenkänning, gråt, insikter och så där.

• Sven pratade bland annat om vad som är viktigt vid autism.
• Hanna som pratade om att hitta sin community, att ha koll på energier – kartlägg, ha strategi, hantera. Gräv där du står!
• Behrang som numera “letar centralstationer” på sina ledigheter. “Vi hittar vår väg, det löser sig“.
• Manne som “är hemma och skäms en dag till” men som “är smart, men bara inte byggd för skolan” men oroar sig såklart för framtiden för “man har ju ingen framtid om man inte går i skolan”
• Gör olika; skriftligt (läsa), muntligt (lyssna), visuellt (titta) och glöm inte: vad, var, vem, tid (börja, sluta -> duration), sen, ha med och givetvis varför.
• Fantastiska Gustaf som gör enorma insatser på skolgården. Han möjliggör och är ständigt på jakt efter utanförskap (kollar, spanar, observerar). Kan givetvis alla 850 namn på sin skolgård (för- och efternamn).
• Helena och Sara pratade om matsituationen och hur dessa barn ofta är finsmakare, hur vi behöver få bort alla skuldkänslor hos föräldrar (de gör faktiskt ingen nytta). Gör det som funkar. Jobba med smakkedjor och tänk “det här blir bra för mitt barn”. Ska nog läsa i deras bok lite mer.
• Clara som pratade om neurotypiker (har hennes bok och kände att jag måste läsa den snarast)
• Idolvinnaren Margaux intervjuades (har helt missat henne) och sjöng sen två av sina låtar. Wow!
• Underbara intervjuer med olika autistiska barn blandas in i schemat och jag kan lova att inte ett öga är torrt.

Egentligen borde jag nog ge min plats till någon annan nästa år tänker jag nu. Alla med autister i sin närhet borde få vara med om det här. Det fina är att de lägger ut allt på nätet framöver. Här finns från 2024.

Tidigare tillfällen: 2023, 2024

Det närmar sig Simons 16-årsdag och således även möjlighet att börja övningsköra. Handledarkurs har ju både jag och John gått men Simon behöver gå så jag tänkte att jag går den med honom. Så det ska bokas.

För 1-2 månader sen råkade jag få syn på något om npf och körkort och insåg att om man har en npf-diagnos (tex autism) så behöver man ha intyg från en läkare för att få körkortstillstånd. Läser nu att det tar upp till fyra veckor att få ett och gissar att det kan ta längre tid när det är extra intyg med. Så det ska vi se till att ansöka om den här veckan. Insåg dessutom att det behövs ett synintyg. Så det behöver fixas.

Så förra veckan hade vi digitalt möte med Simons läkare på BUMM som skrev ett intyg och skickade med posten till oss (borde komma den här veckan). Sen kommer väl fakturan på 700 kr för de där 10 minutrarna oxå.

Blir ett spännande halvår med två övningskörare, även om de är på väldigt olika nivå såklart (förutsätter att ansökan går igenom).

Köpte boken för ett år sen typ, via autism.se och sen har det stått i bokhyllan. I morse tog jag ut den och började bläddra lite. Fastnade. Nu har jag läst ut den och jag är glad att jag gjorde det.

Sen boken skrevs har diagnosen Aspergers utgått och ingår i Autismspektrat.

När jag läser reflekterar jag kanske främst utifrån mitt eget perspektiv. Vad känner jag igen, vad är främmande för mig? Hur var det när jag växte upp? Autism ser ut att vara ärftligt och jag tänker att jag känner igen mycket men inte allt. Vi ligger ju alla på en skala när det gäller alla egenskaper – inget är svart eller vitt utan en härligt färgglad blandning!

Uppskattar att Gunilla har delat upp boken i lite olika delar; hennes väg till diagnos, fakta om själva diagnosen, hennes liv från barndom till idag och hur hon lever sitt vuxna liv idag. Blandningen ger insikter och kunskaper.

Lättläst och lätt att ta tills sig informationen.

Jag gick ju 2023 lite ovetande om vad det var egentligen och uppskattade det verkligen.

Givetvis anmälde jag mig direkt när det dök upp för i år. Jag ångrar det inte. Absolut bökigt (och tidskrävande) att ta sig till och från Cirkus, men så värt det.

Skratt, tårar, glädje, igenkänning och massa andra känslor bubblade i den fullsatta publiken.

Jag har alltid gillat att vara effektiv. Att passa på att göra en sak när jag gör en annan. Så läste jag Underbara Claras post om det för snart 3 år sen och har funderat en hel del på det.

Brottats med att få saker gjorda eller att kanske inte passa på. Det måste ju ändå göras? Svårt.

Med Simon har jag lärt mig att om vi ska iväg någonstans så ska jag inte passa på. Då får jag bara göra det vi ska och inte svänga förbi en annan affär etc. Annars tröttnar han och då vill han inte följa med nästa gång.

Nyttig övning för mig och jag tänker att en blandning kanske är det bästa för mig? Ibland passa på och ibland passa av?

Igår skulle jag och Simon åka och bada. Vi har ju lyckats ta oss iväg en gång i vår som blev lyckad. Sen har orken inte funnits. Igår kom vi dit och precis före oss kom några andra som tog lång tid på sig i kassan. Då hann Simon landa lite väl och ville inte bada. Jag köpte sommarkorten så att vi slipper köa i framtiden och sen åkte vi hem.

På vägen föreslog jag att vi kunde stanna vid Flaten och gå ner till vattnet. Det gick hem.

Väl där visade det sig att kiosken var öppen så vi köpte glass. Gick ner till vattnet och matade några änder, och lekte med vatten.

En väldigt skön utflykt blev det!

När Simon fick sin diagnos var det flera stycken som tipsade om att kolla med barnförsäkringen och att ansöka om omvårdnadsstöd.

Det gick ju snabbt att kolla med försäkringsbolaget. Medfödda saker fanns inte med (då behövde man någon extra…) och autism är medfött. Så nej.

10 mars ansökte jag om omvårdnadsbidrag. Fick fylla i en del grejer och sen efter ett tag så ombads jag bifoga lite olika dokument. I mitten av april hade jag en timmes intervju där jag fick svara på väldigt många olika typer av frågor.

I slutet av förra veckan fick vi besked om att de lutar åt ett avslag. Vi kan nu inkomma med mer information om vi vill. Men nej. Jag tvivlar på att jag har tillräckliga argument.

Härligt att jag lagt energi på dessa saker. Eller? Bra att veta i alla fall tänker jag.

Resan vi gjort kring Simons mående har bestått av så sjukt mycket väntan. Vilket oftast är lika med waste. Det tog oss två år att komma till en diagnos.

8 februari fick habiliteringen remissen från stället som ställde diagnosen. Exakt 30 dagar senare (de har 30 dagar på sig) fick jag ett sms om att jag nu skulle göra en webbkurs. 30 dagar då vi inte kommer vidare kring detta.

Från 10 mars så sköt jag upp det till 16 mars eftersom jag trodde det var en större grej. Det tog max 30 minuter visade det sig. 6 dagar som vi inte kom vidare.

Idag fick jag mejl om att vi nu har konto på habiliteringens sajt och kan boka kurser. Innan vi får tillgång till allt måste vi dock gå en kurs. Som tur är finns det digitalt så då tänkte jag beta av den direkt. Men där gick jag bet. Trots att det är digitalt och jag styr den själv (dvs inga inbokade sessioner) så har de maxantal och startdatum. Jag är nu anmäld till en kurs (den första möjliga) som startar 30 mars, dvs i 10 dagar måste jag vänta på att få dra igång kursen. 

Det är oxå först efter den här kursen vi kan söka till ett lokalt habiliteringscenter för att få mer stöd för Simon. Gissar att det är kö.

Ibland när jag tillåter mig att tänka mer på alla dessa saker känner jag för att bara bryta ihop. Hur kan det få vara så här? Jag fattar att jag inte ser andra sidan av det men det skiter jag ärligt talat i. Så här kan det inte få vara.

Simon gillade att klappa hästarna när vi var i Bollnäs så jag kollade upp lite hur man skulle kunna komma nära hästar här. Fick en hel del svar på fejan. Ett ställe som verkade najs var Skutans gård. Mejlade dem. Det var bara att komma dit.

I fredags övertygade jag Simon om att ta oss iväg. Väl där var det folktomt, men svinkallt. Och rätt otydligt hur det funkade. Vi träffade på två stycken som höll på med varsin häst och de jobbade tydligen där men inte den här dagen utan de var där för att rida. Inte särskilt intresserade av oss kändes det som så vi bestämde oss för att dra hem.

Simon gillade dock stället så nu ska jag mejla och se mer hur det funkar och om vi kan få lite guidning vid ett nästa tillfälle.

Små steg.

På vägen hem köpte vi mackkorv till Simon, och sen orkade han följa med och handla!

Såg info om Hela spektrat redan i höstas och var lite sugen, men kände inte att jag kunde ta en hel förmiddag från jobbet för detta. Så blev det som det blev och jag anmälde mig.

Hade rätt låga förväntningar när jag åkte dit i morse. 700 personer hade samlats på Lilla cirkus och det var från 9.00 till 11.45 minus 15 minuters paus i mitten.

Wow! Vilken inspiration, igenkänning, humor, allvar och massa mer. Väldigt glad att jag kunde gå.

Bästa citatet “Jag är allergisk mot nötter, särskilt mänskliga”.

#helaspektrat