Jag har alltid gillat att vara effektiv. Att passa på att göra en sak när jag gör en annan. Så läste jag Underbara Claras post om det för snart 3 år sen och har funderat en hel del på det.

Brottats med att få saker gjorda eller att kanske inte passa på. Det måste ju ändå göras? Svårt.

Med Simon har jag lärt mig att om vi ska iväg någonstans så ska jag inte passa på. Då får jag bara göra det vi ska och inte svänga förbi en annan affär etc. Annars tröttnar han och då vill han inte följa med nästa gång.

Nyttig övning för mig och jag tänker att en blandning kanske är det bästa för mig? Ibland passa på och ibland passa av?

Igår skulle jag och Simon åka och bada. Vi har ju lyckats ta oss iväg en gång i vår som blev lyckad. Sen har orken inte funnits. Igår kom vi dit och precis före oss kom några andra som tog lång tid på sig i kassan. Då hann Simon landa lite väl och ville inte bada. Jag köpte sommarkorten så att vi slipper köa i framtiden och sen åkte vi hem.

På vägen föreslog jag att vi kunde stanna vid Flaten och gå ner till vattnet. Det gick hem.

Väl där visade det sig att kiosken var öppen så vi köpte glass. Gick ner till vattnet och matade några änder, och lekte med vatten.

En väldigt skön utflykt blev det!

När Simon fick sin diagnos var det flera stycken som tipsade om att kolla med barnförsäkringen och att ansöka om omvårdnadsstöd.

Det gick ju snabbt att kolla med försäkringsbolaget. Medfödda saker fanns inte med (då behövde man någon extra…) och autism är medfött. Så nej.

10 mars ansökte jag om omvårdnadsbidrag. Fick fylla i en del grejer och sen efter ett tag så ombads jag bifoga lite olika dokument. I mitten av april hade jag en timmes intervju där jag fick svara på väldigt många olika typer av frågor.

I slutet av förra veckan fick vi besked om att de lutar åt ett avslag. Vi kan nu inkomma med mer information om vi vill. Men nej. Jag tvivlar på att jag har tillräckliga argument.

Härligt att jag lagt energi på dessa saker. Eller? Bra att veta i alla fall tänker jag.

Resan vi gjort kring Simons mående har bestått av så sjukt mycket väntan. Vilket oftast är lika med waste. Det tog oss två år att komma till en diagnos.

8 februari fick habiliteringen remissen från stället som ställde diagnosen. Exakt 30 dagar senare (de har 30 dagar på sig) fick jag ett sms om att jag nu skulle göra en webbkurs. 30 dagar då vi inte kommer vidare kring detta.

Från 10 mars så sköt jag upp det till 16 mars eftersom jag trodde det var en större grej. Det tog max 30 minuter visade det sig. 6 dagar som vi inte kom vidare.

Idag fick jag mejl om att vi nu har konto på habiliteringens sajt och kan boka kurser. Innan vi får tillgång till allt måste vi dock gå en kurs. Som tur är finns det digitalt så då tänkte jag beta av den direkt. Men där gick jag bet. Trots att det är digitalt och jag styr den själv (dvs inga inbokade sessioner) så har de maxantal och startdatum. Jag är nu anmäld till en kurs (den första möjliga) som startar 30 mars, dvs i 10 dagar måste jag vänta på att få dra igång kursen. 

Det är oxå först efter den här kursen vi kan söka till ett lokalt habiliteringscenter för att få mer stöd för Simon. Gissar att det är kö.

Ibland när jag tillåter mig att tänka mer på alla dessa saker känner jag för att bara bryta ihop. Hur kan det få vara så här? Jag fattar att jag inte ser andra sidan av det men det skiter jag ärligt talat i. Så här kan det inte få vara.

Simon gillade att klappa hästarna när vi var i Bollnäs så jag kollade upp lite hur man skulle kunna komma nära hästar här. Fick en hel del svar på fejan. Ett ställe som verkade najs var Skutans gård. Mejlade dem. Det var bara att komma dit.

I fredags övertygade jag Simon om att ta oss iväg. Väl där var det folktomt, men svinkallt. Och rätt otydligt hur det funkade. Vi träffade på två stycken som höll på med varsin häst och de jobbade tydligen där men inte den här dagen utan de var där för att rida. Inte särskilt intresserade av oss kändes det som så vi bestämde oss för att dra hem.

Simon gillade dock stället så nu ska jag mejla och se mer hur det funkar och om vi kan få lite guidning vid ett nästa tillfälle.

Små steg.

På vägen hem köpte vi mackkorv till Simon, och sen orkade han följa med och handla!

Såg info om Hela spektrat redan i höstas och var lite sugen, men kände inte att jag kunde ta en hel förmiddag från jobbet för detta. Så blev det som det blev och jag anmälde mig.

Hade rätt låga förväntningar när jag åkte dit i morse. 700 personer hade samlats på Lilla cirkus och det var från 9.00 till 11.45 minus 15 minuters paus i mitten.

Wow! Vilken inspiration, igenkänning, humor, allvar och massa mer. Väldigt glad att jag kunde gå.

Bästa citatet “Jag är allergisk mot nötter, särskilt mänskliga”.

#helaspektrat

Vi hade med madrasserna till Bollnäs men nyttjade dem inte. Så idag när vi kom tillbaka från Flatenrundan såg jag hur några åkte vid stranden. Slog mig att vi borde ta oss dit. Så efter middagen fick jag med mig hela familjen och madrasserna.

Shit vilken fart!

Är ju van vid att det oftast är något som skiter sig när jag får såna här idéer men idag funkade det. Älskar dessutom hur Joel testar massa olika sätt att åka.

• Det var ingen annan där
• Det var ingen som skadade sig
• Det var inget som strulade
• Det funkade att åka

Enda bakslaget skulle väl kunna vara att vi tappade bort Raffes favoritboll.

Den här borde de flesta människor läsa. Kort, lättläst, informativ. Behövs inte så mycket mer för att få lite grund.

Den är uppdelad i tre större delar; Fakta och missuppfattningar, Vardagen med autism, När det krisar.

Många saker jag gillar med boken även om den tagit tid att läsa mest för att jag varit trött på kvällarna och ofta föredrar att läsa på e-bok och slippa tänd lampa.

Uppskattade verkligen kapitlet Härdsmälta och andra svåra problem där han skriver om hur autismterminologin hela tiden utvecklas ju mer man lär sig om det. Ett ord som jag fastnade för var autistic burnout. Utan att kunna mer om känns det väldigt träffande.

Gillar hur boken har lite olika typer av text ibland så det bryter av och underlättar läsbarheten (för mig iaf).

Orka livet som npf-förälder. Har läst om denna hos några som jag följer som jag vet har lite liknande utmaningar och de hyllade den. Själv är jag inte helt såld. Jag känner inte riktigt igen mig i beskrivningarna av vardagen för våra utmaningar har varit lite annorlunda – inte utåtagerande.

Den är dock extremt läsvärd. Att få lite insikter i vilka enorma anpassningar många måste göra och hur de möts av oförstående och även kritik.

Gillar att den avslutas med hur man tar hand om sig själv på några kloka sätt. Många föräldrar går in i väggen eftersom vardagen innebär väldigt lite tid för vila och återhämtning.